Stichting ALS Nederland

“Mensen in hun kracht zetten en ze helpen om het positieve te zien. Ik doe niets liever. Een half jaar geleden moest ik al deze skills inzetten om mezelf te helpen. Mijn arts vertelde toen dat ik lijd aan ALS.” Lydia (54) kreeg de diagnose ALS: “Nog steeds kan ik niet bevatten dat ik steeds meer in mijn lichaam gevangen raak, al neemt mijn spierkracht in rap tempo af. Koffie inschenken, mijn haren kammen, mezelf aankleden; er is zo veel wat ik niet meer kan door het krachtverlies in mijn armen.” Lees het interview met Lydia op de website van EVA: https://lnkd.in/g_gVXWSv  #StichtingALS #interview 📷: Nienke van Denderen  

Wij zijn op zoek naar een ondernemende Business Controller.   De Business Controller is verantwoordelijk voor de bedrijfsvoering en interne processen van de stichting. Als financieel deskundige ben je lid van het MT. Samen met je team zorg je voor een verdere ontwikkeling en professionalisering van de organisatie. Je bent verantwoordelijk voor slimme management- en stuurinformatie zodat nog meer middelen zinvol besteed kunnen worden, met als doel: ALS de wereld uit!    Lees meer op: https://lnkd.in/e-HZaBkg.   #bedrijfsvoering #businesscontroller #stopals #stichtingalsnederland #geentijdteverliezen #werkenbij #betekenisvolwerk #jobs #vacatures #stichtingALS

Onderzoek uitgelicht! 🔬 TRICALS-reactive fase 2 Het vinden van effectieve behandeling voor mensen met ALS is hard nodig. Daarom richt het ALS Centrum Nederland zich met het Treatment Research Initiative to Cure ALS (TRICALS) op manieren om de internationale samenwerking in medicijnonderzoek te verbeteren.🧡🌍 De resultaten van de eerste fase van TRICALS-reactive hebben gezorgd voor innovaties in het medicijnonderzoek. Denk aan nieuwe statistische methoden, webapplicaties en samenwerkingen met regelgevende instanties. Deze innovaties worden nu wereldwijd toegepast in medicijnstudies, waardoor meer patiënten kunnen deelnemen, kosten worden verlaagd, en de efficiëntie van onderzoek wordt verbeterd. Maar hiermee zijn we er nog niet. Daarom wordt dit in fase twee verder doorontwikkeld aan de hand van drie pilaren: 🔹Ontwikkelen van nieuwe technieken voor medicijnonderzoek 🔹Barrières identificeren die vernieuwing tegenhouden 🔹Nieuwe technieken faciliteren en bevorderen Lees hier meer over het onderzoeksproject: https://lnkd.in/eNaV9agp #stopALS #StichtingALS #onderzoek #geentijdteverliezen 

Een bijzondere gebeurtenis in het Goffertstadion! ⚽ N.E.C. Nijmegen zette gisteren de dj's van 3FM Serious Request in het zonnetje. NPO 3FM dj's Wijnand Speelman, Sophie Hijlkema en Barend van Deelen kregen een N.E.C.-shirt dat werd overhandigd door Zoë van den Berg. Zoë heeft zelf de diagnose ALS en was hét gezicht van 3FM Serious Request voor Stichting ALS Nederland. In de week voor kerst stond Nijmegen in het teken van 3FM Serious Request. De hele week stond het Glazen Huis op de Grote Markt. De gehele opbrengst van 3FM Serious Request 2023 is bestemd voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en hulpmiddelen voor mensen die met deze ziekten moeten leven. Ook N.E.C. Nijmegen kwam in actie. 💪 #NECHEE #SR23 #3FM #geentijdteverliezen

De enthousiaste groep Beer Geeks heeft met hun ‘Beer Geeks beat ALS’-actie nu al (!) een fantastisch bedrag opgehaald van 87.241 euro voor onderzoek naar ALS. Dit hebben ze ingezameld met enkele acties en hun veiling op de release party van hun nieuwe biertje. Hier zijn wij ontzettend blij mee! 🥳 De release party stond in het teken van het nieuwe biertje: 'Viva la Vida'! 🍻 De unieke Imperial Weizen, gebrouwen met liefde, Palo Santo-hout en sinaasappel, is nu beschikbaar. Van elke aankoop van 'Viva la Vida' gaat het volledige bedrag naar de strijd tegen ALS.   ➡️ Bestel jouw biertje online vanaf 18 maart en help mee aan een wereld zonder ALS: https://lnkd.in/e9TUd6Fh. Geen tijd te verliezen. #geentijdteverliezen #beergeeksbeatals #vivalavidabier 📸: George Bastiaan (Jurriaan) Callenbach

WAUW! Zojuist is bekendgemaakt hoeveel geld er is opgehaald met de ALS Sunrise Walk 2024. En dat is…. maar liefst 916.146 euro!! 🧡 Ruim 3.000 deelnemers hebben zich ingezet om ALS in het licht te zetten en dit indrukwekkende bedrag op te halen. Het geld is bestemd voor onderzoek naar ALS. Want we hebben geen tijd te verliezen in het vinden van de oplossing. We willen iedereen die hieraan bijgedragen heeft enorm bedanken: duizenden deelnemers, tientallen vrijwilligers, donateurs, sponsoren en supporters. Jullie zijn geweldig! 🙏 En dan is dit nog maar een tussenstand want doneren is nog mogelijk tot 31 maart via https://lnkd.in/eDXGbUVa 📸: Coen Koppen #SRW24 #alssunrisewalk #stopALS #geentijdteverliezen

🌅✨ Vandaag is de dag! Vannacht vindt de ALS Sunrise Walk plaats in Utrecht. Ondertussen zijn de voorbereidingen alweer in volle gang. Doe je ook mee of sta je 's ochtends vroeg aan de finish? Deel je verhalen en momenten met ons! 🚶♂️🚶♀️ Vergeet ons ook vooral niet te volgen voor live updates via ALS Sunrise Walk op Facebook en Instagram. Heel veel succes aan alle deelnemers en vrijwilligers! Doneren is nog mogelijk via https://lnkd.in/eDXGbUVa #SRW24 #alssunrisewalk #stopals

De laatste ronde 🧡 De theatershow van cabaretier Youp van ’t Hek heeft ruim €226.000 voor onderzoek naar ALS opgebracht! Dat is geweldig nieuws 👏 In januari maakte cabaretier Youp van ’t Hek bekend dat hij een extra show wilde organiseren als eerbetoon aan zijn vriend Dick die onlangs gediagnosticeerd is met ALS. Youp: “De ziekte is een doodvonnis. Het geld dat we ophalen gaat daarom naar onderzoek naar ALS. Niets van het geld gaat naar Carré, niks gaat naar mij of naar mijn team.” De kaartjes waren in een mum van tijd uitverkocht. Afgelopen dinsdag vond de show plaats en nu mogen we deze prachtige eindopbrengst bekendmaken. We willen iedereen die zich hiervoor heeft ingezet hartelijk bedanken, met in het bijzonder Youp en zijn team en Carré! Wil jij bijdragen aan dit prachtige iniatief? Ga naar: youpvanthek.alsacties.nl/  #delaatsteronde #stopALS #geentijdteverliezen

“De zorg moet waarde toevoegen. Het gaat niet alleen om overleven, maar ook om kwaliteit van leven.”    Stichting ALS Nederland financiert naast onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS ook onderzoeksprojecten die de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met de ziekte verbeteren.     Onderzoekers Anita Beelen en Jaap Bakers van het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht) delen in een interview meer over de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met ALS. Onder andere de onderzoeksprojecten rondom het thuismeten komen aan bod: “Omdat het ziektebeeld ALS heel divers is, verschilt ook de impact op het dagelijks functioneren van patiënten sterk. Hoe beter de thuismetingen, hoe beter we kunnen voorspellen wat een patiënt nodig heeft. Dat is belangrijk voor de kwaliteit van leven.”     Lees het hele interview via https://lnkd.in/eMVgauq2    #alscentrum #stichtingals #alsonderzoek #umcutrecht  

“Zijn positiviteit en sportiviteit heeft hij tot het laatst aan ons laten zien, hij zou als eerste ALS verslaan!” Niels Boek, algemeen directeur van Atrium Vastgoedmanagement en Vervane Beheer bv, komt samen met zijn collega’s in actie tijdens de ALS Sunrise Walk. Hun oprichter, directeur en vriend Patrick verloor afgelopen jaar de strijd tegen ALS. Benieuwd naar het hele interview? Lees het hier: https://lnkd.in/ejTVMtua #alssunrisewalk #SRW24 #stopALS #geentijdteverliezen